죽을까 봐 잠들지 못하는 10살 소년. 그 사진과 엄마가 쓴 글에 눈물이...
아이의 고통을 지켜봐야 하는 것만큼 부모님께 힘든 일은 없을 거에요. 텍사스에 사는 ‘제시카 메딩거’씨, 2012년부터 아들 ‘드래이크’가 백혈병으로 싸우는 걸 봐야 했어요.
오늘의 사연은 어렵고 아픈 글이지만, 아픈 자녀가 있는 가정이 어떤지 잘 보여주는 이야기에요.
‘드래이크’는 이미 많은 헌혈을 받고 화학 치료를 견뎌왔어요. 그리고 병을 이겨낸 것 같아 보였죠. 2016년 4월엔 그 좋아하던 축구도 다시 할 수 있었어요. 그런데 6개월 후, 이 끔찍한 병이 재발했다는 진단을 받게 되었죠.
‘제시카’는 아이의 사진을 찍어 인터넷에 올리기 시작했어요. 그리고 마지막 두 사진은 많은 사람들을 아프게 하고, 또 비난하게 했죠. 그래서 이렇게 썼어요.
„이 사진들을 암과 싸우는 모든 사람들, 화학 치료 중인 사람들, 그리고 이 끔찍한 병을 이겨낸 사람들께 바칩니다. 저는 지금 매우 현실적이고 어려운 얘기를 하려고 합니다.”
„이 사진은 오늘 아침, 여러분이 이런 말들로 절 비난하기 전에 찍은 사진입니다: „어떻게 아이가 기저귀 찬 모습을 찍을 수 있죠? 이해심이 없네요. „ 그런데 두 가지를 알아 주시기 바랍니다.
1. 저는 여러분이 해변에서 볼 수 있는 장면 이상의 것을 보여드리지 않았습니다.
2. 삶은 이상주의자가 생각하는 것처럼 정중하거나 친절하지 않습니다. 삶은 고통스럽게 현실적이고, 병은 사람을 망가뜨리죠.
오늘 아침, 저는 ‘드래이크’가 화장실 가는 것을 도왔습니다. 네, 75% 변을 조절할 수 없어서 기저귀를 차고 있었죠. 보시다시피 가죽과 뼈 밖에 남지 않았어요. 저는 저녁 내내 아이에게 콩 한 쪽이라도 먹으라거나 하루에 물 한 잔이라도 좀 마시라고 졸라대죠.
자기 전에, 아이가 같이 자면 안되냐고, ‘무슨 일’이 벌어질까 봐 무섭다고, 물론 그 ‘무슨 일’이 자기가 죽게 되는 걸 의미하는 거라면, 그 기분이 어떨지 아실까요? 혹은, 밤중에, 하늘에 가면 아빠를 만나 얘기하고 즐겁게 놀 수 있느냐고 묻는 10살짜리 아들과의 대화를 상상해 보세요.
가끔은 너무 힘들어서 침대에서 나오지도 못해요. 보통은 휠체어에 앉히죠. 가끔은 얘기를 하던 중에 잠이 들기도 해요. 병이 아이를 너무 피곤하게 해요. 가끔은, 약 때문에 어쩔 수 없이 먹은 요거트 한 스푼을 토해내기도 하죠.
점점 자주, 아이가 이렇게 말해요: „엄마, 난 나을 수 없을 거야.” 그럴 땐 아무도 건들이지 말았으면 좋겠어요. 너무너무 아프니까요. 매일매일 모르핀을 달라고 졸라요. 11번째 생일까지 살 수 없을까 봐 걱정이 된대요. 그럼 저는, 힘이 다 떨어지면 대신 싸워주겠다고 대답하죠. 우리는 서로 밖에 없어요. „
