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우연히 아들의 셔츠가 좀 올라갔을 뿐인데... 다른 손님은 그것을 보고 역겨워해요.

세상은 날이 갈 수록 발전하고 있는데, 사람들 수준은 그걸 따라가지 못하나 봐요. 한 발 한 발 내 디딜 때마다 동정심이나 배려심 부족, 악의에 가득한 쓸 데 없는 말들을 경험하게 되잖아요. 무엇을 이해하지 못할 상황이 오면 역겨움과 경멸을 표현하며 소통하지는 않고 생각 없이 내 뱉은 말이 다른 사람을 상처 줄 거란 사실은 무시하죠. ‘달라스 린’씨의 경우 그랬어요, 그녀는 히르쉬스푸룽 병이란 희귀병을 앓는 2살 아들의 엄마에요.

‘자미우스’는 장에 선천적으로 장애를 가지고 있었어요. 아이의 장은 잘 자라지 못했고, 아마도 평생 장루 (복부에 장착하는 인공 항문) 를 입고 살아야 할 거에요. 그런 엄마에게, 어느 여인은 불쾌한 소리를 해야만 했죠.

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‘달라스’는 페이스 북에 배려심을 일깨우기 위해 이렇게 썼어요.

„오늘 우리는 카운터 앞에 줄 서 있었어요. 제 두 살 아들은 제가 아들을 안아주길 바랐고요. 제가 아들을 안을 때, 셔츠가 올라가 장루가 보였어요.

우리 뒤에 있던 어느 부인이 그걸 보고 크게 떠들어 댔죠. : „어떻게 어린 애가 이렇게 역겨울 수 있담?!” 저는 화 가 나 뒤를 돌아봤죠. 아랑곳 않고 그 여잔 제 아기가 ‘무엇’이냐고 물었어요. 저는 그저 장이 잘 자라지 못해서 그렇다고, 히르쉬스푸룽이란 희귀병을 앓고 있어서 그렇다고 했죠.

결국엔 이렇게 말하더라고요. „죄송해요, 근데 너무 역겹네요, 애 셔츠 좀 내려 주시겠어요?”

저는 애가 아니라 그녀가 문제라고 소리치고 싶었어요. 저는 그 여자가 집에 돌아가 마트에서 얼마나 역겨운 아이를 봐야 했는지 식구들에게 조잘거릴 걸 생각했지만, 그저 좋은 저녁 보내시라고 대꾸했죠.

그 여자와 같은 많은 사람들은 모든 아이들이 다 같지 않다는 걸 이해하지 못해요. 장루는 터부시 되는 이야기지만, 50만 명이나 되는 미국인들이 이 같은 문제를 겪고 있어요.

아마 제 아들은 장루를 평생 끼고 살아야 하겠죠. 제 일은 아들이 그럼에도 불구하고 자기 몸을 사랑하도록 가르치는 거에요.

그 여자와 같은 모든 분들은, 제 아들이 여느 아이들과 다름 없다는 걸 모르겠죠. 달리고, 놀고, 수영하고, 어린이 집에 가요. 우리 애를 보면, 아무도 20번이나 되는 수술을 견뎌왔던 걸 모르죠.

아이가 미래에 이런 쓸 데 없는 소리를 듣게 되는 걸 더는 바라지 않아요. 고통스러운 일은 이제 그만 있었음 좋겠어요.

아이는 제게 모든 것이에요. 반짝이고 활달하죠, 이미 그런 성격이 보여요. 이 두 개의 장루는 아이가 누구이고, 누가 될 것인지 전혀 결정하지 않아요.

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