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아픈 아이의 생일을 매일매일 축하세요. 99째 날, 눈물이 흘렀어요.

‘매트’와 ‘지니’는 미국 아칸소 주에 사는 부부에요. 아이를 가졌다는 걸 알았을 땐 정말 행복했죠. 임신 6개월까지는 아주 좋았어요. 하지만 의사는 곧 태어날 아들이 18째 염색체 이상 (아주 희귀한 병으로, 에드워드 신드롬이라고 알려져 있습니다.) 이 있다는 걸 알아냈어요. 이런 병을 가진 아이들은 임신 중이나, 태어나 며칠 되지 않아 죽어요. 하지만 ‘지니’와 ‘매트’는 아들을 잃고 싶지 않았어요.

작은 ‘엘리엇’은 예정일 한 달 전에 세상에 태어났어요. 아이는 채 성장하지 못한 폐와, 심장에 구멍을 갖고 태어났죠. ‘엘리엇’은 병원에서 2주를 보냈지만, 의사들은 전혀 희망이 없다고 했죠. 하지만 아이의 부모는, 아이의 생일을 매일 오후 4시 59분에 챙기기로 했어요.

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2주 후, 아이는 집으로 갈 수 있었지만, 여전히 의사가 필요했어요. 매 3시간마다 폐에 처치가 필요했거든요. 그래도 부부는 매일 같은 시간에 생일을 챙겼어요…

2달이 지나자, ‘엘리엇’은 드디어 손가락을 빨기 시작했어요. 에드워드 신드롬을 앓는 아이들이 항상 주먹을 쥐고 있는 것에 비하면 굉장한 성공이었죠. 그리고 3개월, 아이는 스스로 숨쉬고 먹을 수 있게 됐어요. 부부는 이 특별한 순간을 의사, 간호사들과 축하하려고 아이를 병원에 데려가기도 했죠. 하지만 오래가지는 못했어요.

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